文章來源:錢江晚報 2020年8月31日
站著能睡著、和同事講話能睡著、走路能睡著;困意說來就來,來了就要立刻睡,不分時間和場合……這是種什么感覺?
“痛苦,別人理解不了的痛苦。”37歲的劉斌(化名)已經這樣生活了20多年:讀書時成績因此一落千丈、畢業后為此換了十多份工作、結婚后不敢要孩子……
劉斌患上了一種病:發作性睡眠。
浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院神經內科主任醫師、睡眠中心副主任張力三形象地解釋這種疾病:睡眠失禁。像劉斌這樣的患者,他一年能接診近百例。
“他們的生活被打亂,人生都可能被改寫。”
同事說:你怎么站著都能睡著
劉斌去年找到張力三時,才知道“發作性睡眠”這種疾病,在此之前,他跑遍了省內外大大小小的醫院,不是說他神經衰弱,就是說他是癲癇。
“我覺得我的癥狀完全不符合這兩種病,對癥治療的藥自然也沒效果。”
劉斌是讀初中的時候出現異常的:上課時總是會突然全身乏力,完全坐不起來,直接趴在桌子上。“意識是清醒的,想起起不來,還急哭過。”
這樣的情況一般持續幾秒就過去了。這個過程,如果身邊的同桌或者老師推他一把,他能很快恢復。
再慢慢地,他開始犯困,隨時隨地想睡覺,因為身上乏力,拿東西、走路時都出現過突然單膝下跪。
劉斌的成績很優秀,因為這種情況,成績大幅度下滑。“看書看不下去,看上幾頁,就要睡覺。”
父母開始帶他四處求醫。
“什么檢查都做了,什么專家也都看了,有人說我是神經衰弱,有人說我是癲癇。該吃的藥也都吃了,但是都沒什么用。”
病一直在看,但劉斌的情況卻一直在加重。
讀書時,如果犯困,還可以不管不顧地睡一下,但工作后,情況就變了。
“有時候,站在那里和同事說話,或者領導在開會,我的眼睛就閉上了。” 劉斌說,困意上來時,他的大腦通常是空白的,感覺那幾秒的自己處于失憶狀態,他不知道自己睡過去了,直到被身邊的人叫醒,“同事說,你怎么站著都能睡,眼睛都閉上了。我又不想解釋,主要是不想被人知道有病,只能說前一天沒休息好。”
有很多次,下班回家的路上,他也突然睡過去。“就是走著,走著,眼睛閉上了。”
有一天晚上,下班比較遲,天黑的時候,劉斌走在路上,閉著眼睛,突然站著不動了。“好幾個開電瓶車的人都在我旁邊停住,以為我怎么了。真的太尷尬了。”
不敢戀愛,結婚后又不敢要孩子
劉斌曾試著對抗這種感覺:讀書的時候,他在課堂上拿針扎自己;工作后,困意來時,他試著掐自己。
“對抗的代價很大,如果該睡的時候不睡,會頭疼,全身發脹,精神恍惚,一天都昏昏沉沉,沒有精神。”
發展到最后,每天中午,劉斌都必須睡一覺,如果不能午睡,他后半天的工作根本無法繼續下去。
“因為這個,我換了有10份工作吧。想找一份能每天午睡的工作太不容易了。”除此之外,劉斌還不能一直坐著不動,最好能時不時起來走一走,“這樣的話,想睡的感覺就沒那么頻繁。”
這么多年來,他很少出去旅游,因為每次出門前,他要考慮的第一個問題就是:能不能午睡。
劉斌很少對身邊的人說起自己的病情,他不想被人用異樣的眼光看待。
“其實,我知道,以前很多同事都說我這個人很懶,動不動就要睡覺。”劉斌內心的自卑日積月累,“肯定很難受,最恐怖的是,這種感覺說來就來,你不知道它在哪個點突然出現,每時每刻都提心吊膽。說實話,早幾年,我連女朋友都不感談,想想和女孩子約會,出現那種情況,就很尷尬。”
劉斌不僅白天犯困,晚上的睡眠也很差,“基本睡一兩個小時就會醒,這20多年來,我都沒有一覺睡到天亮。”
五六年前,劉斌結婚了,但結婚后的他一直不敢要孩子,“我怕遺傳。我自己知道這種病的痛苦,如果不能治好,何必再讓另一個生命經歷這種痛苦。”
曾有高中生為保持清醒,上課帶刀刺自己
“發作性睡眠的病因目前還不明,它不能治愈,但可以被控制。” 張力三接診了很多劉斌這樣的患者。
曾有一位高中男生來他這里就診。男孩的情況和劉斌相似。
“經常動不動在課堂上睡覺,老師不清楚情況,總是批評他不遵守紀律,不尊重老師。這個男孩又很想讀書,他就隨身帶了個刀片,困意來了,劃自己一刀。他媽媽發來的照片里,孩子的胳膊上都是刀痕。”張力三說。
高中男孩為了保持清醒,用刀刺傷自己
張力三解釋,國外對發作性睡眠的研究比較系統,對這種疾病也比較重視,“我稱它為睡眠失禁,就如小便失禁,有尿意的時候,排掉就可。患者睡意來了,讓他小睡一會兒,就解決問題。一般睡上幾分鐘,可能一天的精神都能保證。”
但現實是,無論是學校還是工作單位中,都不可能有這種包容度。
劉斌找到張力三就診后,張力三給他試用了一種改善睡眠的藥物。
“服用后,我晚上的深度睡眠能達到三四個小時,比以前好太多,這樣白天犯困的次數也燒了很多。”劉斌會時不時地詢問張力三,關于這種疾病的治療有沒有最新進展,“真的很期待能找到治療的辦法吧。這樣,我也許還能有自己的孩子。”
60多歲的浙江老板,睡覺只敢打地鋪
作為一名神經內科醫生,張力三說,這幾年,因為睡眠問題找到他的病人越來越多。
他的睡眠門診,經常會接待各種各樣像張斌這樣特殊的患者。
張力三的電腦里有幾段視頻,都是那些睡眠障礙的患者,各種奇特的癥狀:有人睡夢中突然手舞足蹈地抖動;有人念念有詞;有人睡著后,突然起身跑動。
共同點是,這些患者醒來后,都不記得自己剛才的舉止。
8月29日,邵逸夫醫院組織的第二屆錢塘醫學睡眠論壇在杭州召開。
“睡眠醫學是一門新興學科,睡眠障礙和睡眠治療應該被越來越多人認識、了解。”張力三說。
張力三的病房里剛剛收治了一位60多歲的男性患者,對方姓劉,是一位企業老板。
視覺中國
“我4年前,睡眠突然出現問題的。晚上做夢,夢見自己快撞上一輛車,夢里躲閃,結果真的從床上掉下去,腿也摔傷了。”
劉先生的腿上斑斑點點的傷痕,都是做夢時,從床上摔下造成的,有時候,他在睡夢中,手舞足蹈,還誤傷過老伴。最近幾年,他不敢睡在床上,睡覺都是打地鋪。
“現在出現容易犯困的情況,動不動就想睡覺,看書看一頁就打瞌睡。手機上再好看的視頻,我看十幾秒就要睡過去。”
因為這種情況,劉先生的工廠也沒辦法經營下去,只能停辦。
他住進病房后,張力三給他進行睡眠監測,希望能查出病因。
“睡眠障礙有很多種,最常見的是失眠,除此之外,還有睡眠呼吸暫停綜合征、異態睡眠、睡眠節律異常、睡眠相關的運動障礙等。每一種都會給患者帶來極大的痛苦。” 張力三解釋,這些病因有些是源于大腦神經功能失調,有些是因為大腦神經退化,“一般可以通過科學的睡眠監測手段,查明原因,然后再對癥治療。”
張力三舉例,有些患者睡著后會磨牙,牙齒磨到變形;有些患者入睡前會不停抖腿,出現不安腿綜合征,“這些在以前都不被重視,或者認為是其他疾病,其實都是睡眠障礙引發的。所以我們希望有更多人能認識到睡眠障礙,并給予足夠的重視。”
錢江晚報·新聞 記者 吳朝香 通訊員 王家鈴 周素琴
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